Больные гемофилией должны проходить лечение на дому12 февраля, ведущие российские и зарубежные гематологи обменялись опытом применения инновационных технологий в лечении гемофилии – одного из редких, но социально-значимых заболеваний, которое вместе с другими 6 болезнями выделено Минздравсоцразвития РФ в отдельную программу финансирования.
На семинаре «Организация амбулаторного лечения больных гемофилией. Школа для
больных гемофилией», организованном Всероссийским обществом больных гемофилией и
собравшем в ГНЦ РАМН более 100 специалистов, речь шла об улучшении качества и
увеличении продолжительности жизни больных, а также об инновациях в лечении
этого заболевания. Не менее важен был вопрос необходимости организации домашнего
лечения пациентов с гемофилией.
Гемофилия - одно из самых тяжёлых неизлечимых генетических заболеваний, имеющее
летальный исход. Средняя продолжительность жизни таких больных в России
составляет 30 лет. По данным Всероссийского Общества больных гемофилией у нас в
стране зарегистрировано около 7 тысяч пациентов с диагнозом «гемофилия». Однако
согласно заявлениям ВОЗ, их число не менее чем 15 тысяч. С приходом в Россию
мировых технологий лечения этой болезни пациенты получили возможность проходить
терапию в домашних условиях, или амбулаторно.
Андрей Воробьев, академик РАН и РАМН, профессор, директор Гематологического
научного центра РАМН: «За последние несколько лет ситуация в лечении гемофилии в
России значительно изменилась. У нас появились инновационные методы терапии с
использованием высокоочищенных препаратов. И мы способны эффективно и безопасно
проводить лечение и профилактику пациентов. Теперь пациенту даже не нужно
ложиться в стационар, введение лекарств можно осуществлять и дома. Необходимые
условия в амбулаторном лечении – регулярность приема, четкое соблюдение
дозировки, предписанной врачом, контроль изменения в самочувствии, и при
необходимости - постоянная связь с медучреждением».
Гемофилией страдают мужчины с недостаточным функциональным объемом одного из
белков свертывания крови, обычно обнаруживаемых в крови, таких как фактор VIII
(гемофилия А или «классическая» гемофилия) или фактор IX (гемофилия В или
болезнь Кристмаса). Гемофилия может вызывать продолжительные или
самопроизвольные кровотечения, особенно в мышцы, суставы и внутренние органы.
При лечении и надлежащем уходе примерно 400 000 больных гемофилией во всем мире
способны жить полноценной жизнью. Но важно, чтобы терапия больных проводилась с
использованием инноваций, которые доказали свою безопасность и эффективность во
всем мире.
Константин Копылов, старший научный сотрудник Гематологического научного центра
РАМН: «Из-за применения старых методов терапии, по данным Всероссийского
Общества больных гемофилией, 95% больных в России инфицированы вирусом гепатита
С и ВИЧ. Исключить дальнейший рост инфицирования можно. Для этого необходимо
использовать высокоочищенные рекомбинантные факторы свертывания крови второго
поколения, например октоког альфа. Такие препараты не содержат белки
человеческого происхождения, а, следовательно, безопасны с точки зрения
возможности приобретения не менее опасной вирусной инфекции. И не менее важно,
что именно такие препараты пациенты могут самостоятельно применять дома».
Организация амбулаторного лечения больных гемофилией – одна из приоритетных
задач, которую выделили участники семинара. Для этого в регионах создаются
образовательные программы для врачей-гематологов, а также и обществ больных
гемофилией. Ведь научить правильно вводить современные препараты могут только
специалисты. К слову, такие инъекции могут делать себе даже дети. Обычно дети
способны справляться с этой задачей в возрасте 8-9 лет, однако некоторые
пациенты умеют пользоваться специальными шприцами уже с трех лет.
Ольгa Плющ, руководитель Центра гемофилии ГНЦ РАМН, профессор: «Наши пациенты
могут бороться с заболеванием и жить столько же, сколько здоровые люди, посещать
учебные заведения, ходить на работу, путешествовать, одним слово вести
полноценный образ жизни, только при правильном современном лечении и уходе.
Перед нами стоит задача организовать лечение пациентов согласно «Протоколу
ведения больных гемофилией» в регионах, а также участвовать в продвижении заявок
на современные препараты свертывания крови и защищать их в Росздравнадзоре».
Дополнительно о заболевании:
Гемофилия - наследственное заболевание, характеризующееся нарушением механизма
свертывания крови. В 80% случаев это обусловлено отсутствием или
недостаточностью биологически активного фактора VIII, антигемофилического
глобулина, в плазме крови. В результате время свертывания крови удлиняется и
больные страдают от сильных кровотечений даже после минимальных травм. Гемофилия
возникает вследствие генетических нарушений; в половине всех случаев заболевание
имеет семейный характер. Оно почти всегда проявляется только у мужчин, но
различается по тяжести у разных больных и в разных семьях.
Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору
|
|
|