Шаг вперед ради жизни
В России функционируют 7 специализированных центров по диагностике и лечению сарком. Опыт работы этих центров был представлен в ходе Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями Восточно-Европейской Группой по изучению сарком (ВЕГИС).
На сегодняшний день в Москве открыты 3 центра, остальные 4 - в крупных
регионах России: в Иркутске, Обнинске, Казане, Барнауле. Специалисты уверены:
этот опыт необходимо учесть при построении комплексной системы оказания помощи
пациентам с редкими заболеваниями.
Саркома мягких тканей и саркома костей составляет 1% от всех редких
заболеваний и фиксирует до 4 500 новых случаев ежегодно. Опасность заключается в
отсутствии ярко выраженной симптоматики на ранних стадиях – около 50% пациентов
с саркомами обращаются с диссеминированным или неоперабельным процессом. Поэтому
наличие клинических лабораторий имеют первостепенное значение. Тем более
медицина «шагнула вперед», дифференцируя формы сарком: саркомы мягких тканей,
остеосаркома, хондросаркома и др.
«Уже сегодня выделяют более 100 подвидов сарком, различных и по клеточному
фенотипу, и по подходам в диагностике, и по тактике лечения, поэтому проведение
своевременной диагностики и оказания качественного лечения впоследствии , крайне
важно»,- уточнил Александр Феденко, координатор ВЕГИС, к.м.н. в своем
выступлении в рамках Всероссийской практической конференции по проблемам
пациентов с редкими заболеваниями
Саркомы мягких тканей как наименее изученная группа злокачественных опухолей
человека фиксирует выживаемость больных с распространенным процессом около
одного года. Однако использование инновационных технологий в лечении сарком
может позволить увеличить выживаемость пациентов. В представленном докладе
«Саркома – непопулярный диагноз в популярной онкологии» А. Феденко обратил
внимание присутствующих на необходимые шаги по улучшению качества оказания
операционного вмешательства пациентам с саркомами. На сегодняшний день при
поддержке ВЕГИС и фармацевтических производителей уже в 3 московских
онкологических центрах возможна установка протезов. Стоит уточнить, что в
большинстве случаев локализация опухоли расположена на конечностях. Говоря о
лекарственном обеспечении, был освещен вопрос преемственности международного
опыта, когда пациенты обеспечиваются новейшими зарегистрированными средствами по
лечению сарком, – право пациентов необходимо закрепить законодательно: включить
инновационные подходы в лечении сарком в стандарты лечения в России и запустить
региональные программы по оказанию медицинской помощи пациентам с саркомами.
Также в дискуссии приняли участие лидеры пациентских организаций, сами
пациенты и их семьи и поделились опытом сотрудничества общественных организаций
и медицинских центров, а также рассмотрели несколько историй болезни. Лидер
Общественной организации «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров отметил
в своем докладе, что взаимодействие и оказание помощи пациентских организаций на
всех стадиях развития болезни носит определяющий характер: от установки диагноза
до реабилитационного периода.
Приводя в пример свою историю болезни, А. Бочаров также отметил важность
психологической и информационной поддержки среди пациентов с саркомами: «Мы
поддерживаем связь с больными на всей территории РФ, на данный момент активно
работает закрытая группа в одной из социальных сетей, где мы делимся опытом
лечения и преодоления трудностей. Крайне важно понимать, что социально
адаптироваться и жить полноценной жизнью возможно. Моя история тому пример».
Успехи в борьбе врачей и пациентов с таким тяжелым заболеванием, как саркомы,
внедрение и использование инновационных технологий в диагностике, лечении и
реабилитации вселяет надежду, что равнодушных к этой проблеме станет меньше на
всех уровнях: гражданском, государственном и общечеловеческом.
По итогам заседания пациентов и специалистов, общественных и пациентских
организаций в рамках Всероссийской практической конференции по проблемам
пациентов с редкими заболеваниями, была принята Резолюция с перечнем
рекомендаций по решению проблем пациентов с орфанными заболеваниям. Данные
решения призваны увеличить продолжительность и качество жизни таких больных.