Материал добавлен пользователем PRPGroup

Пациентка с миеломой борется за жизнь в суде

Москва, 05 июля 2012 г. – Татьяна Смирнова , инвалид I группы с тяжелым заболеванием крови – множественной миеломой – пытается через суд получить положенное ей по закону лекарственное обеспечение. Департамент здравоохранения администрации Владимирской области, куда Татьяна обращалась за помощью, уже дважды отказал пациентке, ссылаясь на отсут-ствие средств в бюджете и на то, что требуемый препарат из списка ЖНВЛП не входит ни в одну из программ государственного финансирования. Проку-ратура области поддерживает иск Татьяны, чья жизнь теперь находится в руках правосудия.

Диагноз «множественная миелома» - редкое заболевание крови - был поставлен 47-летней Татьяне в январе 2008 года. С тех пор она прошла несколько курсов химиотерапии – страшная болезнь то отступала, то возвращалась вновь. Сейчас у пациентки наблюдается прогрессия заболевания, а применявшиеся ранее методы терапии уже не помогают. Специалисты федерального гематологического центра, куда за консультацией обратилась Татьяна, назначили ей по жизненным показаниям современное средство - иммуномодулятор леналидомид, которое успешно применяется в странах Европы и США в качестве 2-ой линии терапии. Департамент здравоохранения администрации Владимирской области отказывает в его покупке, тем самым нарушая, по мнению пациентки и прокуратуры, ее право на обеспечение лекарствами за счет средств бюджета Владимирской области, закрепленное в законе. Основной причиной отказа называется отсутствие финансирования: департамент здравоохранения не решил и не согласовал вопрос о выделении средств на приобретение данного препарата на 2012 год. Суд постановил провести дополнительную судебно-медицинскую экспертизу, чтобы подтвердить, является ли препарат жизненно необходимым для Татьяны. Пока время идет, прогрессия болезни продолжается и здоровье пациентки становится только хуже. В России каждый день от множественной миеломы умирает 6 человек.

История Татьяны не уникальна. Тысячи пациентов с редкими онкогематологическими заболеваниями по всей стране борются с региональными властями за право на жизнь: кто-то идет в суд, кто-то ограничивается письмами в местные органы власти. Все они пытаются добиться реализации положенного им по Конституции, закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и десятках других законов и Постановлений Правительства права на бесплатное лекарственное обеспечение. К сожалению, зачастую такие попытки оказываются безуспешны: большинство субъектов федерации отказывают этим пациентам в закупке того или иного препарата, ссылаясь на недостаток финансирования (средства не были заложены в бюджете), сомневаясь в целесообразности назначения терапии в крупнейших федеральных медицинских центрах и т.д. В результате пациенты с тяжелейшими заболеваниями крови вместо лечения обивают пороги приемных и ходят в суд.

«К нам постоянно обращаются пациенты из разных регионов страны с просьбой помочь им получить то или иное лекарство от местных властей. К несчастью, наш опыт подсказывает, что региональным властям тяжело справляться с возложен ными на них обязанностями по лекарственному обеспечению больных редкими болезнями: кто-то вовремя не закладывает необходимые средства в бюджет, кто-то просто не обладает нужными ресурсами. Есть проблемы в диагностике, уходе, подготовке специалистов. Редкие онкогематологические заболевания требуют централизованного подхода, высококвалифицированных врачей-гематологов, современного инновационного лечения, Только так мы можем кардинально изменить ситуацию и продлить жизнь наших пациентов на 10-15 лет – настолько за последнее время увеличилась продолжительность жизни пациентов в Европе и США», - рассказывает Оксана Чирун, Председатель Центрального Совета Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями.

Сейчас пациенты с редкими болезнями – гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, хроническим миелолейкозом, множественной миеломой, рассеянным склерозом – централизованно получают дорогостоящее лечение 16 препаратами, включенными в программу «7 нозологий». При этом тем из них, кто страдает другими болезнями или не может по разным причинам (побочные эффекты, невосприимчивость к терапии) лечиться входящими в программу препаратами, остается только ждать: современная эффективная терапия для них пока не доступна. Лекарства, необходимые им по жизненным показаниям, не финансируются из федерального бюджета, а региональные бюджеты в большинстве своем с этой задачей не справляются.

В частности, пациенты с множественной миеломой все еще не имеют доступа к иммуномодулятору леналидомиду, который широко и успешно применяется в странах Европы и США. В 2009 году препарат был зарегистрирован в России, в конце 2011 года включен в проект Перечня ЖНВЛС на 2012 год. По оценкам специалистов, в нем могут нуждаться около трети пациентов с множественной миеломой.