Материал добавлен пользователем PRPGroup

«Лечение необходимо начать как можно скорее». Житель Подмосковья попросил власти региона о помощи

Москва, 28 сентября 2012 г. «Лечение необходимо начать как можно скорее, т.к. промедление может усу-губить течение заболевания и привести к моей гибели, - обращается к руко-водству Московской области Игорь Гоцуляк, 47-летний житель г. Одинцово, страдающий множественной миеломой. – У меня 2 детей, младшей дочери всего 9 лет. Я еще довольно молод и хочу видеть, как мои дети встанут на ноги и подарят мне внуков».

Крик отчаяния, адресованный Министерству здравоохранения Московской области и губернатору Подмосковья С.К. Шойгу, небезоснователен: множественная миелома – тяжелейшее заболевание крови, от которого только в России ежедневно умирает 6 человек. Болезнь пожилых в последнее время стала поражать и более молодых людей, только у них болезнь течет еще быстрее и агрессивнее.

Игорю Гоцуляку диагноз «миелома» был поставлен в марте 2011 года. После этого были 2 курса химиотерапии, затем трансплантация костного мозга и еще 1 курс химиотерапии. Болезнь отступала совсем ненадолго и, несмотря на все усилия врачей, возвращалась вновь. В августе 2012 года Игорю стало хуже: ранее назначенное лечение перестало помогать. В НИИ гематологии и трансфузиологии Санкт-Петербурга, где Игорь лечился, ему рекомендовали терапию иммуномодулятором леналидомидом. Такую же рекомендацию он получил и от главного гематолога Московской области, профессора А.К. Голенкова. Собрав все необходимые для получения лекарства документы, Игорь передал их в поликлинику по месту жительства. Прошло уже более 1,5 месяцев, однако до сих пор лекарства он не получил, как не получил и ответ на свое письмо в Министерство здравоохранения Московской области. В результате Игорь решил еще раз обратиться не только в Министерство здравоохранения области, но и лично к губернатору Подмосковья С.К. Шойгу, надеясь, что человек, спасший тысячи жизней, поможет спасти и его собственную.

В ожидании ответа Игорь не опускает руки: несмотря на утомляемость и частые простудные заболевания, он работает, воспитывает детей, занимается спортивной ходьбой, каждый день проходя по 5 км.

Почти в каждом регионе России есть пациенты с миеломой и другими заболеваниями крови, которые не могут получить положенного им по закону современного лечения. Письма в местные и федеральные органы власти – один из самых распространенных способов борьбы за свои права. В некоторых регионах к таким больным прислушиваются, и в результате люди получают надежду на выздоровление. Так, например, произошло в Белгородской области, где благодаря поддержке губернатора больной миеломой Евгений Щебрюк сумел добиться лечения леналидомидом. Однако в большинстве случаев пациентом не удается получить необходимое лечение: уже несколько лет Елена Куницкая из Пензенской области пытается добиться положительного решения об обеспечении ее препаратом. Татьяна Смирнова из Владимира сейчас судится с местным Министерством здравоохранения. Пока дело рассматривается, болезнь продолжает прогрессировать.

Александр Саверский, президент «Лиги защитников пациентов», комментирует ситуацию: «С 2008 года в России действует программа «7 нозологий», в рамках которой пациенты с редкими болезнями – гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, хроническим миелолейкозом, множественной миеломой, рассеянным склерозом получают лечение современными препаратами. Однако целый ряд лекарственных средств, предназначенных для лечения данных заболеваний, но которые были зарегистрированы после введения программы «7 нозологий», так и не были включены ни в одну из программ государственного финансирования. В результате пациенты, которым не помогают закупаемые препараты, не могут получить надлежащую помощь. Им остается только обращаться в различные инстанции в надежде, что кто-то: губернатор, местное Министерство здравоохранения, премьер-министр или президент - им помогут.

Нет ничего удивительного в том, что в данном случае пациент с множественной миеломой, нуждающийся в леналидомиде, обращается к властьимущим, надеясь просто выжить. Понятно, что следующим его шагом (надеюсь, что он не понадобится) будет обращение в прокуратуру. Эта практика, к сожалению, стала системой в России. По нашим оценкам, за последние три-четыре года в России выиграно около 60 судебных дел, которые возбуждали прокуроры против органов власти для того, чтобы люди получили нужные лекарства..

По оценкам же специалистов, в леналидомиде нуждается около трети пациентов с множественной миеломой и не только по этому заболеванию. Таким образом, проблема является системной, вызывающей социальное напряжение, а значит необходимо внесение таких препаратов, как леналидомид и других, в программу «7 нозологий» для федерального финансирования, поскольку субъекты РФ не всегда могут оперативно реагировать на необходимость закупки дорогостоящих лекарств, от которых зависит жизнь людей».

За дополнительной информацией, пожалуйста, обращайтесь к Екатерине Щетининой по: e-mail: myeloma@prp.ru, тел. +7 (926) 582 04 46