Результаты фестиваля «Ради Себя. Ради Свободы» в Екатерининском парке
В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом 21 мая 2016 года в Москве прошел второй открытый фестиваль «Ради Себя. Ради Свободы» в поддержку людей с этим заболеванием.
«Ради Себя. Ради Свободы» – это долгосрочная социальная программа,
инициированная пациентскими сообществами и фармацевтической компанией Teva при
поддержке многочисленных партнерских организаций. Ее цель – привлечь внимание
широкой общественности к заболеванию и его социальным последствиям. Тема
Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом (РС) в этом году – независимость.
Она охватывает все аспекты этого широчайшего понятия – и бытовую, и социальную,
и финансовую, и множества других параметров независимости. Именно поэтому
ключевым фокусом фестиваля «Ради себя. Ради свободы» стали такие аспекты
независимости от болезни, как доступность городской среды, социальная
интеграция, вовлеченность в повседневную жизнь и творческий потенциал людей с РС.
На фестивале была представлена уникальная «Карта доступности» – в ней собраны
проверенные и актуальные данные о структуре неврологической помощи в разных
округах Москвы, а также культурно-досуговых, социальных и спортивных объектах
столицы, отобранных по параметрам доступности для маломобильных людей. Задача
карты – помочь людям с РС интегрироваться в городскую среду, облегчить
ежедневные передвижения и дать возможность вести более активный образ жизни. В
своем выступлении Ольга Владимировна Матвиевская, президент МООИ «Московское
общество рассеянного склероза (РС)» отметила: «На первое место для пациентской
организации сегодня выходят вопросы качества жизни людей. Мы видим, что человеку
с рассеянным склерозом крайне важно иметь возможность быть вовлеченным в
городскую жизнь, иметь возможность посетить театр, посмотреть новый кинофильм,
встретиться с друзьями. Свобода передвижения для маломобильного человека – залог
улучшения не только физического, но и психологического состояния, в сочетании в
квалифицированной медицинской помощью – это одна из возможностей снизить
агрессивность болезни. Поэтому мы поддержали инициативу создания «Карты
доступности» и приняли активное участие в ее разработке. Это очень нужный
проект».
Появление подобного инструмента расширяет границы городского пространства для
людей с ограниченными возможностями передвижения и одновременно меняет
сложившиеся представления о качестве городской среды. «Современная урбанистика
немыслима без борьбы за безбарьерную, вовлекающую, деятельную городскую среду
для всех без исключений. «Карта доступности» – один из шагов в формировании
навигации по такой среде для маломобильных людей. Необходимо вести работу по
донесению важной мысли, что обустройство доступной среды – не затраты, а
инвестиции», – считает Сергей Журавлев, руководитель проектов Центра городских
исследований Московской школы управления СКОЛКОВО.
Фестиваль продемонстрировал, насколько эффективной может быть интеграция
пациентов с рассеянным склерозом в жизнь общества. По-настоящему творческие,
талантливые люди с тяжелым заболеванием не только представили свои работы, но и
лично провели мастер-классы для всех гостей. Социальную реализованность и
позитивный настрой отразила фотовыставка «Каждый день – лучший!» из жизни
пациентов с РС. «После того как я узнала о диагнозе, у меня началась новая
жизнь. Жизнь, где я сама выстраиваю правила, где я планирую распорядок каждого
дня, и за то, что происходит со мной, отвечаю я сама как сценарист, режиссер и
исполнитель главной роли. Если просто сидеть и жалеть себя, можно пропустить
столько интересного и замечательного. Можно пропустить жизнь», – сказала одна из
участниц фотопроекта Светлана Козинова, дизайнер, преподаватель интеграционного
клуба «Преодоление», автор и создатель инклюзивных показов одежды.
Анна Аркадьевна Ярвиц, старший вице-президент, генеральный директор Teva в
России и странах СНГ, прокомментировала инициативу компании по проведению
долгосрочной программы «Ради Себя. Ради Свободы»: «Компания Teva не только
разрабатывает и производит инновационные и генерические препараты, но и
прислушивается к потребностям пациентов и общества в целом. Именно поэтому мы
второй год подряд совместно с партнерскими организациями проводим фестиваль
уличного искусства в поддержку людей, страдающих рассеянным склерозом. Нам
вместе удалось создать совершенно уникальную атмосферу, в которой даже
маломобильные участники могут проявить себя. Многие из них состоялись в
профессии, спорте, творчестве, создали семьи и являются настоящим примером того,
как можно не поддаваться тяжелой болезни. Но у них, в то же время, есть свои
особенные потребности, и город должен об этом знать. Поэтому родилась
партнерская инициатива «Карта доступности» – навигация по Москве для тех, кому
иногда в буквальном смысле трудно сделать шаг. Я благодарю многих совершенно
замечательных людей, принявших участие в подготовке и проведении фестиваля,
смысл которого отражает девиз «Каждый день – лучший!».