Данная информация предназначена для специалистов в области здравоохранения и фармацевтики. Пациенты не должны использовать эту информацию в качестве медицинских советов или рекомендаций.
Пациентам с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом необходим доступ к инновационному лечению и достоверной информации о заболевании
По данным ВОЗ в мире насчитывается более 2,3 миллионов человек, страдающих рассеянным склерозом — заболеванием центральной нервной системы, которое поражает головной мозг, спинной мозг и зрительные нервы.
Рассеянные очаги повреждения миелиновой оболочки, которым заболевание обязано
своим названием, приводят к постепенному разладу работы нервной системы. Это
сказывается на физическом и психоэмоциональном состоянии больного. Мышечная
слабость, нарушение координации, психические расстройства, ухудшение зрения,
повышенная утомляемость — клиническая картина рассеянного склероза крайне
обширна.
По оценке ведущих специалистов, занимающихся проблемой рассеянного склероза,
в России на сегодня около 150 тысяч пациентов страдают от рассеянного склероза .
Как правило, заболевание проявляется в молодом возрасте, в 20-40 лет и быстро
приводит к инвалидизации. При этом у женщин болезнь обнаруживают вдвое чаще, чем
у мужчин.
При обычном типе течения РС инвалидизация прогрессирует через 22 года, а при
первично-прогрессирующем РС – в среднем за 10 лет. Неуклонно прогрессирующее
течение заболевания, симптомы, которые затрагивают все сферы жизни человека,
молодой возраст пациентов — все это сделало поиск решений в области рассеянного
склероза одной из приоритетных задач научного сообщества.
На сегодняшний день заболевание включено в программу 7 высокозатратных
нозологий. Благодаря этому, пациенты с рецидивирующим рассеянным склерозом
обеспечены препаратами, изменяющими течение заболевания, лучше, чем люди,
страдающие от большинства других болезней. Однако, пациенты с
первично-прогрессирующим типом течения все еще имеют лишь ограниченный доступ к
жизнеспасающей терапии.
При лечении рассеянного склероза основная задача – сделать течение болезни
более мягким, ремиссии – продолжительными, а неврологические нарушения – не
глубокими. Важно помочь больному сохранить трудоспособность и способность
самостоятельно обслуживать себя, отсрочить время наступления инвалидности,
уменьшить тяжесть инвалидизации. Так в России уже сегодня доступен препарат
окрелизумаб, который может отсрочить время до появления необходимости в
инвалидном кресле на семь лет у пациентов с первично-прогрессирующим рассеянным
склерозом.
Помимо постоянного повышения доступности инновационного лечения, регулярно
появляются разработки, направленные на то, чтобы помочь пациентам с рассеянным
склерозом. Недавно в США появилось мобильное приложение FLOODLIGHT для сбора и
мониторинга данных пациентов. Приложение пока не работает в России, но, как и с
любой новой технологией, это вопрос времени.
Чтобы помочь российским пациентам с первично-прогрессирующим РС — реже
встречающимся, но наиболее быстро инвалидизирующим типом течения, препаратов для
патогенетической терапии которого до недавнего времени не существовало — выпущен
специальный буклет «Первично-прогрессирующий рассеянный склероз. Пособие для
пациентов и их родственников». Пособие позволяет лучше ориентироваться в том
огромном массиве данных, который предлагает интернет, и отсеивает недостоверную
информацию о заболевании. Автор и издатель Мария Цыбульская создала уникальное
по насыщенности полезной информацией пособие. В разработке буклета принял
участие Ян Владимирович Власов — врач-невролог, профессор Самарского
государственного медицинского университета, президент Общероссийской̆
общественной̆ организации инвалидов — больных рассеянным склерозом.
Авторы в простой и доступной форме изложили ключевые данные о заболевании, а
также поделились опытом людей, которые живут с первично-прогрессирующим
рассеянным склерозом. Создатели дополнили сухую медицинскую информацию живыми
репликами людей, чтобы сделать ее более наглядной, душевной и человечной.
«При постановке серьезного диагноза крайне важно объяснить человеку, как
дальше с ним жить, — считает автор буклета Мария Цыбульская, — Мы
сконцентрировали свое внимание именно на первично-прогрессирующем рассеянном
склерозе, поскольку информации об этом заболевании в открытых источниках мало».
Издание предлагает исчерпывающую информацию о причинах развития и
особенностях течения этого типа РС, его диагностике и лечении. В частности, о
том, как получать инновационное лечение бесплатно, в рамках полиса ОМС.
Первично-прогрессирующий̆ рассеянный̆ склероз — это испытание как для самого
человека, так и для членов его семьи. Авторы буклета задались целью донести до
читателя, что это новое и сложное состояние можно принять и научиться жить
дальше.
Скачать буклет в ближайшее время можно будет на сайте Общероссийской
общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом – оооибрс.рф.