Помощь онкогематологическим пациентам в России: проблемы, достижения, точки роста
Состоялся Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты», в рамках которого эксперты обсудили вопросы качества оказания медицинской помощи и ее доступности для пациентов, взаимодействия медицинского и пациентского сообществ, а также организации системы общественного контроля и надзора в сфере здравоохранения.
Онкогематологические заболевания или рак крови – это группа злокачественных
новообразований, возникающих из-за мутаций в клетках костного мозга и нарушающих
работу всей системы кроветворения. Опухоли кроветворной и лимфоидной тканей
составляют приблизительно 8% от всех злокачественных новообразований, и в
совокупности входят в число 6 самых частых видов онкологических заболеваний.
За 2018 год, по данным Росстата, лейкемия стала причиной смерти более 7 тысяч
600 человек.
«Чем старше становится наше население, тем серьезнее проблема онкологических
и онкогематологических заболеваний, и нам необходимо объединить усилия в ее
решении. Первая задача сейчас – получение честной статистики о положении дел.
Второе направление – лекарственное обеспечение, которое напрямую завязано на
получение информации о заболеваемости, скорости получения диагноза и сроков
начала лечения. Остро стоит и проблема диагностики, и в этом направлении мы
видим серьезные подвижки, в том числе в области молекулярной диагностики, ведь
сегодня мы находимся на переломном этапе технологических возможностей
генетических исследований», – отмечает Вадим Птушкин, д.м.н., профессор,
заместитель главного врача ГБУЗ «Городская клиническая больница им. С.П.
Боткина», главный внештатный гематолог Департамента здравоохранения Москвы.
Сегодня онкогематология включена в Федеральный проект по борьбе с
онкологическими заболеваниями, разработаны клинические рекомендации, есть
консолидированное мнение о необходимости погружения амбулаторной помощи в
систему ОМС. В то же время в регионаx по-прежнему отмечается низкий уровень
доступности диагностики, инновационной терапии, отсутствие преемственности
лечения как между федеральными и региональными медицинскими учреждениями, так и
между стационарным и амбулаторным лечением. Отсутствует согласованный порядок по
профилю «гематология», который не пересматривался с 2013 года. Отмечается и
дефицит финансирования в рамках программы 14ВЗН (высокозатратных нозологий), в
которую на протяжении нескольких лет не включались новые препараты – несмотря на
то, что количество пациентов выросло вдвое, объем финансирования не
увеличивается с 2008 года.
По данным всероссийского опроса-анкетирования Всероссийского общества
онкогематологии «Содействие», 68% пациентов с онкогематологическими
заболеваниями имеют статус «инвалид». В то же время, как отмечает Лилия
Матвеева, президент ВООГ «Содействие», это число могло бы быть гораздо ниже,
поскольку инвалидность многие получают только потому, что этот статус дает
больше уверенности в получении эффективной терапии, высокотехнологичных
препаратов.
«Наш опрос позволяет сформировать портрет пациента с онкогематологическим
заболеванием. Это работающие люди, люди с низким процентом истинной
инвалидизации – среди них много тех, кто готов отказаться от инвалидности, но
боязнь не получить нужный препарат в нужное время заставляет их получать этот
статус. Это пациенты, у которых нет времени ждать: чем раньше поставлен диагноз
и начата терапия, тем лучшее ее результат. Это пациент, ориентированный именно
на лекарственную терапию – вот почему мы бьемся за доступность лекарственного
обеспечения», – комментирует Лилия Матвеева.
Эксперт ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава РФ поделилась опытом работы центра,
озвучила разрабатываемые инициативы, которые могут быть масштабированы на
регионы РФ, и выявленные проблемы службы оказания помощи пациентам с
онкогематологическими заболеваниями. Она отметила, что пациенты обращаются в
Центр преимущественно поздно, на терминальных стадиях, и призвала к тому, чтобы
врачи и пациенты прибегали к консультациям на ранних этапах, когда подбор схем
лечения может быть более эффективным.
«Определенно существует проблема нехватки препаратов второй линии– на сегодня
только 20% регионов имеют полное лекарственное обеспечение, в то время как
непрерывное обеспечение лекарственными препаратами, особенно на ранних этапах
заболевания, позволяет у части больных получить не только ремиссию, но и полное
излечение. Уже сделано многое, например, развиваются телемедицинские технологии
и дистанционное консультирование, которое сегодня доступно практически во всех
регионах. Работает система регистрации и учета пациентов – это то, за чем стоит
будущее, ведь это не только перечень больных, но и методов лечения, и
возможность контроля качества терапии. Создан ряд порядков оказания медицинской
помощи, учитывающий такие направления, как маршрутизация и создание
референс-центров», – отметила Анна Туркина, д.м.н., профессор,
заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных
заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава РФ, главный внештатный гематолог
ЦФО.
Эксперты обсудили необходимость создания онкогематологического регистра, цель
которого – сбор и анализ истинных эпидемиологических и клинических данных о
лечении заболеваний системы крови. Его задачи – оценить безопасность и
эффективность терапии, качество диагностики, лечения, соответствие клиническим
рекомендациям. Регистр также позволит планировать, оценивая потребность в
лабораторных и инструментальных исследованиях, а также в лекарственном
обеспечении.
«Создание такого регистра – это большая работа, и она необходима. Наличие
систематизированной информации в соответствии с последними международными
классификациями позволит нам работать на более профессиональном уровне и
отразится на жизни каждого больного и выживаемости при онкогематологических
заболеваниях в целом. Если каждый из этапов разработки регистра будет четко
продуман и осуществлен в соответствии с современными требованиями, мы добьемся
успеха все вместе: и врачи, и органы власти, и пациенты», – напомнила Ольга
Виноградова, д.м.н., профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии
ПФ РНИМУ им. Н.И. Пирогова, руководитель Московского городского
гематологического центра ГБУЗ «Городская клиническая больница им. С.П. Боткина»
Департамента здравоохранения Москвы.
К обсуждению подключились и другие представители пациентского сообщества,
разделяющие мнение о том, что в области лекарственного обеспечения больных с
онкогематологическими заболеваниями остается много нерешенных вопросов.
«Не радует ситуация с доставкой препаратов на дом: мы проводили блиц-опрос в
разгар пандемии и увидели, что даже в одном и том же регионе разные заболевания
обеспечиваются по-разному. Даже в Москве доставка обычным региональным
льготникам была хоть как-то налажена, а ВЗН пострадала, препараты по этой
программе практически не доставляли – пациенты получали их только путем
переговоров с волонтерами. <…> Также среди проблем программы 14ВЗН – включение
второй линии терапии онкогематологических заболеваний в связи с жестким
критерием влияния на бюджет. Это парадокс – программа, как отражено в ее
названии, высокозатратная, но любое лекарство, закупка которого ведет к
увеличению бюджета, просто не рассматривается и автоматически отклоняется
комиссией. Это возмутительная ситуация и с этим нужно что-то делать. Остро стоит
и вопрос увеличения рекомендуемых дозировок препаратов, которое также влечет
удорожание программы», – прокомментировал Юрий Жулев, сопредседатель
Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии.
По итогам форума подготовлена резолюция, которая будет направлена в органы
исполнительной и законодательной власти, Всероссийское общество онкогематологии
«СОДЕЙСТВИЕ» (ВООГ «Содействие»)
Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»)
создано по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов для помощи
пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. На
сегодняшний день организация имеет региональные отделения в 70 субъектах РФ.
ВООГ «Содействие» выполняет функции единого представителя группы пациентов в
органах власти, а также проводит активную работу по информированию пациентов,
специалистов и широкой общественности об онкологических и онкогематологических
заболеваниях, особенностях лечения, способах преодоления трудностей повседневной
жизни с диагнозом онкогематология.
Основная цель организации – помощь пациентам с онкологическими и
онкогематологическими заболеваниями реализовать свое конституционное право на
лечение и современную диагностику.