Состоялась премьера документального фильма А. Архангельского и Т. Сорокиной «Рубец» – о людях, живущих с рассеянным склерозо
В московском кинотеатре «Октябрь» состоялся закрытый показ документального короткометражного фильма «Рубец», посвященного людям, которые столкнулись с рассеянным склерозом и научились с ним жить. Картина снята российским писателем, литературоведом и телеведущим Александром Архангельским совместно с режиссером Татьяной Сорокиной.
Авторы показали три личные истории людей, живущих с рассеянным склерозом:
музыковеда и музыкального критика, члена жюри фестиваля «Золотая Маска»
Екатерины Бирюковой, экономиста, журналиста и общественного деятеля Ирины Ясиной
и отставного военного, вице-президента Общественной организации
инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) по Сибирскому федеральному
округу Федора Шишлянникова.
«Когда мы работали над этим фильмом, я все время думал: как же рассказать о
человеческой драме так, чтобы ничего не приукрасить и при этом не загнать
зрителя в психологический тупик. К счастью, за меня эту проблему решили наши
герои, они просто и открыто рассказали о себе и своей болезни. Причем каждый
по-своему. Их такт, достоинство и честность многое объяснили мне – возможно, я
что-то важное понял о жизни в целом», – отметил Александр Архангельский, автор
фильма, российский писатель, литературовед и телеведущий.
Герои документального фильма делятся своей историей жизни с диагнозом
«рассеянный склероз», рассказывают о людях, которые поддерживают их на
протяжении многих лет, говорят о надеждах и смысле жизни. Отвечают на вопросы о
непростом пути к принятия своей болезни, реакции близких на поставленный
диагноз, о страхах и об отношении общества к таким пациентам. Между этими
историями в диалог включаются три эксперта, посвятившие свою профессиональную
жизнь помощи людям, живущим с рассеянным склерозом.
«Фильм было монтировать непросто. Я часто задавала себе вопрос: этично ли
показывать, как мужчина плачет, отводя взгляд от камеры, как одна героиня с
трудом ходит, другую поят из кружки, потому что ее руки уже обездвижены. Но все
это, на мой взгляд, становится не так страшно, когда понимаешь, насколько эти
люди внутренне красивы и сильны характером. Поэтому мы старались снимать много
крупных планов. Несмотря на довольно тяжелые мысли, в фильме много очень светлых
лиц», –подчеркнула Татьяна Сорокина, режиссер фильма.
В представлении обывателя рассеянный склероз – это болезнь пожилых людей,
вызывающая проблемами с памятью. Однако ничего общего с бытовой рассеянностью РС
не имеет. Это аутоиммунное неврологическое заболевание, при котором нарушается
нормальное функционирование головного мозга, зрительных нервов и спинного мозга
в результате воспаления и замены нормальной нервной ткани на соединительную2.
Болезнь, к сожалению, диагностируется у людей от 25 до 40 лет, то есть
заболевают молодые люди трудоспособного возраста. Из-за несвоевременной
постановки диагноза и позднего начала лечения пациент рискует потерять
драгоценные годы активной жизни.
Сегодня рассеянный склероз можно эффективно контролировать с помощью терапии.
Тем не менее существует проблема несвоевременной диагностики и перехода
заболевания в более тяжелую стадию, которая приводит к быстрому ухудшению
состояния пациента. Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз является
наиболее тяжелой формой заболевания, которая характеризуется постоянным
нарастанием неврологического дефицита и стремительной инвалидизацией. Всего в
России проживают более 150 тысяч пациентов с РС, из них с ВПРС – около 80 тысяч
человек1. В течение 10 лет у половины больных с рассеянным склерозом отмечается
переход к этому типу1.
Стоит понимать, что пациенты с ВПРС – это люди с особыми потребностями. Многие
не имеют возможности передвигаться самостоятельно, а на более поздних стадиях
могут быть полностью парализованы. Привычные бытовые задачи – одеться,
поухаживать за собой, крепко держать в руках вещи – серьёзное испытание для
таких людей.
Премьерный показ фильма состоялся в кинотеатре «Октябрь» в закрытом формате:
зрителями стали пациенты из Московского общества рассеянного склероза. После
просмотра гости прияли участие в обсуждении фильма с авторами и героями картины.
Съемки фильма поддержала компания «Новартис» в рамках просветительской кампании,
посвященной проблеме РС и ВПРС, важности своевременной диагностики
прогрессирования заболевания и грамотного подбора терапии.